Во Владимирской области пациенту со СМА дали лекарство за 8,6 миллиона рублей после вмешательства прокуратуры
Пациентке из Мурома был необходим Нусинерсен
В Муроме инвалиду первой группы ввели один из самых дорогостоящих в мире препаратов − Нусинерсен (торговое наименование «Спинраза»), одна упаковка которого стоит 8,6 миллиона рублей. Это единственное зарегистрированное на территории Российской Федерации средство, эффективное для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА).
Муромская городская прокуратура провела проверку по факту необеспечения пациента лекарством. Сотрудники надзорного ведомства установили, что препарат больной назначен, но в медицинской организации закупать его не спешили.
«В связи с необеспечением пациента указанным лекарственным средством городской прокурор обратился в суд с исковым заявлением. В нем он потребовал от лечебного учреждения и департамента здравоохранения Владимирской области обеспечить местную жительницу необходимым лекарством», − сообщили в пресс-службе ведомства.
В региональной прокуратуре удостоверились, что инвалид уже получила препарат.
СМА – наследственное заболевание, при котором происходит поражение клеток спинного мозга. У больных прогрессируют нарушения движений, отказывают мышцы рук и ног и шеи. В 80% случаев заболевание диагностируют в детском возрасте. СМА не влияет на умственные способности. В ожидании лекарства больные дети в полном сознании наблюдают за прогрессирующим заболеванием. 50% детей со СМА не доживают до двухлетнего возраста. Существующие дорогостоящие лекарства позволяют полностью остановить течение болезни.
Кроме «Спинразы» для лечения СМА применяют также препарат «Золгенсма», пока не зарегистрированный в России. Это самое дорогое в мире лекарство. Одна доза препарата, разбиваемая на несколько приемов, стоит порядка 150 миллионов рублей. Препарат «редактирует» геном так, что для остановки прогрессирующего заболевания достаточно одного курса. Восстановления утраченных функций лекарство не дает.
Оба препарата изобрели недавно. «Спинраза» вышла на рынок в 2016 году, а «Золгенсма» − в 2019‑м. До этого заболевание считалось неизлечимым.
В 2020 году России ввели специальный «налог для богатых» − граждане с доходами более 5 миллионов рублей в год будут платить не 13, а 15% НДФЛ. Деньги пойдут на лечение орфанных заболеваний, к которым относится и СМА.