Во Владимирской области закупили 13 упаковок лекарства для больных СМА на 77,8 млн рублей

С 2021 года в России ввели «налог для богатых». Люди, с доходами более 5 млн рублей в год отчисляют в казну подоходный налог в размере не 13%, а 15%. Полученные благодаря этому дополнительные средства (по расчетам − порядка 60 млрд рублей) государство направляет на помощь детям с тяжелыми и редкими заболеваниями.

Одним из таких заболеваний является спинальная мышечная атрофия (СМА). Это наследственное заболевание, наблюдающееся преимущественно у детей. При нем поражаются клетки спинного мозга, отказывают мышцы рук, ног и шеи. СМА не влияет на умственные способности, без лечения 50% детей с этим заболеванием не доживают до двухлетнего возраста.

Буквально несколько лет назад СМА еще считался неизлечимым, но затем из-за прорыва в фармакологии с небольшим промежутком во времени на рынок вышли сразу два препарата с разным механизмом действия. Один − «Спинраза» (фарм. Нусинерсен) − зарегистрирован в России. Лечение им начинается с четырех доз, которые вводятся в течение двух с половиной месяцев, затем пациенту требуется вводить дозу препарата каждые четыре месяца. Второй препарат буквально относится к «технологиям будущего». «Золгенсма» за несколько приемов редактирует геном так, что заболевание полностью останавливается и не требует дальнейшего прямого лечения. Это самое дорогое в мире лекарство − его курс стоит порядка 150 миллионов рублей. В России оно пока не зарегистрировано.

Препарат «Нусинерсен» также относится к одним из самых дорогих. Один укол его по текущему курсу оценивается в 1,1 млн рублей. С 2020 года препарат подешевел практически в четыре раза. Известно, что производитель лекарства делает скидки для государств, которые производят массовые закупки.

С начала года департамент здравоохранения Владимирской области за счет регионального бюджета сделал две закупки этого лекарства. 26 февраля приобрели четыре упаковки по пять флаконов на сумму в 23,9 млн рублей, а 9 марта купили еще девять таких же упаковок на 53,9 млн рублей. По контракту лекарство в одно из владимирских медучреждений необходимо поставить в течение пяти календарных дней с момента заявки от департамента.

Исполнителем контрактов в обоих случаях выступила владимирская компания ООО «Салюс», которая наряду с «Медилоном» является крупнейшим поставщиком для владимирских больниц. Кроме Владимирской области «Салюс» поставляет этот же препарат в Чувашию.

По данным облздрава, во Владимирской области проживают 12 пациентов с диагнозом СМА, девять из них − дети, трое − взрослые.

Благодаря информации региональной прокуратуры известно о том, что препарат получает пациентка из Мурома. Препарат пациентке назначили, но долгое время не выдавали. После вмешательства ведомства больной удалось начать лечение.

Еще один больной во СМА проживает в Коврове. Прокуратура писала о нем в сентябре 2020 года. Судьба пациента неизвестна. Его случай осложняется нетипичным для больных возрастом − мужчине 40 лет, под финансирование по закону, связанному с «налогом для богатых» он не подпадает. С другой стороны, в Конституции гражданам России гарантировано право на медицинскую помощь.