Ковровчанин с редким заболеванием СМА добивается в суде срочного лечения. Один укол стоит 4 миллиона рублей

Ковровская прокуратура обратилась в суд после заявления инвалида первой группы, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА). Как рассказали в пресс-службе ведомства, 40-летний пациент прошел обследование в федеральном «Научном центре неврологи», где по жизненным показаниям мужчине назначили лечение препаратом «Нусинерсен».

В департаменте здравоохранения Владимирской области больного лекарством не обеспечили. В этой связи надзорное ведомство направило в суд иск с требованием обязать облздрав и Ковровскую городскую больницу обеспечить пациента лекарством в полном объеме с учетом заболевания и медицинских назначений.

В ведомстве пояснили, что пока речь идет об одном приеме лекарства, который обойдется региональному здравоохранению в четыре миллиона рублей.

Препарат «Нусинерсен» также известен под названием «Спинраза» и является одним из самых дорогих лекарств в мире. По информации «Новой газеты», один укол «Спинразы» стоит 125 тысяч долларов. С учетом курса валют, первый год терапии заболевания обойдется пациенту в 55,3 млн рублей, в последующем ежегодно будет требоваться 27,6 миллионов рублей.

СМА – наследственное заболевание, при котором происходит поражение клеток спинного мозга. У больных прогрессируют нарушения движений, отказывают мышцы рук и ног и шеи. В 80% случаев заболевание диагностируют в детском возрасте. СМА не влияет на умственные способности. В ожидании лекарства больные дети в полном сознании наблюдают за прогрессирующим заболеванием. 50% детей со СМА не доживают до двухлетнего возраста. Существующие дорогостоящие лекарства позволяют полностью остановить течение болезни.

Кроме «Спинразы» для лечения СМА применяют также препарат «Золгенсма», пока не зарегистрированный в России. Это самое дорогое в мире лекарство. Одна доза препарата, разбиваемая на несколько приемов, стоит порядка 150 миллионов рублей. Препарат «редактирует» геном так, что для остановки прогрессирующего заболевания достаточно одного курса. Восстановления утраченных функций лекарство не дает.

Оба препарата изобрели недавно. «Спинраза» вышла на рынок в 2016 году, а «Золгенсма» − в 2019‑м. До этого заболевание считалось неизлечимым.

По современному российскому законодательству финансирование лечения больных СМА лежит на региональных бюджетах. Пока больные редким заболеванием и их родственники отстаивают свое право на лечение в судах. В ряде регионов чиновники идут на ухищрения, чтобы оттягивать назначение дорогостоящего препарата.

В большинстве случаев быстро получить лекарства не удается несмотря на положительные исходы разбирательств. В июле Минздрав ввел новые клинические рекомендации, согласно которым начинать лечение СМА нужно как можно раньше после постановки диагноза. Пока в России не подсчитано точное количество больных СМА. Оно может находиться в диапазоне от нескольких сотен до нескольких тысяч человек.

Спинальной мышечной атрофией болеет владимирский программист Валерий Спиридонов, ставший известным благодаря участию в проекте операции по пересадке тела. Мужчина был согласен на эксперимент, несмотря на крайне высокие риски летального исхода. 

В июне 2016 года владимирец заявил, что больше не является наиболее вероятным пациентом для этой операции. Причиной тому, среди прочего, стал вопрос затрудненного финансирования. Стоимость операции с участием 150 специалистов оценивали в 5 – 6 миллионов долларов. Руководителем проекта является итальянский хирург Серджио Канаверо.